12月3日世界殘疾人日
誰(shuí)來(lái)叩開自閉癥兒童心扉

    在我們的身邊生活著這樣一群孩子，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，“孤獨(dú)”兩個(gè)字并不是裝酷，而是現(xiàn)實(shí)與沉重：他們不用語(yǔ)言進(jìn)行交流，會(huì)莫名其妙地哭鬧、發(fā)笑，性格固執(zhí)、脾氣暴躁，不懼怕真正的危險(xiǎn)，喜歡奇怪的玩耍方式并拒絕正常的學(xué)習(xí)方法……他們就是患有“自閉癥”的兒童，他們無(wú)法與正常孩子一樣上學(xué)，甚至陷于一系列生存困境。 [被屏蔽廣告]
 

　　據(jù)了解，中殘聯(lián)在“十一五”規(guī)劃中，明確把自閉癥患者列入殘疾人行列。但目前，對(duì)自閉癥兒童還缺乏健全的保護(hù)體系和專門的教育機(jī)構(gòu)。在世界殘疾人日到來(lái)之際，讓我們走進(jìn)自閉癥兒童的世界，傾聽(tīng)他們父母的心聲。

    小晨（化名），９歲，胖嘟嘟的臉蛋、明亮的大眼，看上去是一個(gè)帥氣可愛(ài)的男孩。他不怕生，有時(shí)還會(huì)粘在不太熟悉的人身邊。但是，他看人的目光淡漠而空泛。對(duì)于他來(lái)說(shuō)，旁人說(shuō)的話、運(yùn)用的眼神和表情，仿佛被無(wú)形的東西吸走了。他似乎沉浸在自己的世界里，就像玻璃房子里的孤獨(dú)小人，外面的人對(duì)他喊，無(wú)論聲音再大，他也聽(tīng)不見(jiàn)。小晨的父母告訴記者，孩子兩周歲的時(shí)候，他們就發(fā)現(xiàn)他與別的孩子不一樣，最顯著的是不說(shuō)話。經(jīng)過(guò)檢查，被確診為自閉癥。

    佳佳（化名），７歲男孩，他對(duì)同年齡段的孩子所玩的玩具并無(wú)興趣，特別喜歡玩家中的電器設(shè)備，比如電腦。拼圖也是他的一愛(ài)，他能在兩分鐘內(nèi)將中國(guó)地圖拼圖拼好，而且?guī)缀趺看味及赐瑯拥拇涡蚱囱b。佳佳還總是執(zhí)著地做些刻板重復(fù)的動(dòng)作，家里的圓形門把一玩就是兩三個(gè)小時(shí)。日常生活用語(yǔ)他都會(huì)說(shuō)，但是其中的含義并沒(méi)有完全理解。媽媽對(duì)他說(shuō)“叫我”，他也鸚鵡學(xué)舌似地說(shuō)：“叫我�！�

    一個(gè)自閉兒家長(zhǎng)的獨(dú)白：
    他是我的孩子，放棄，我做不到

　　照顧自閉兒童的重任幾乎全部落在家人身上。問(wèn)診求醫(yī)、康復(fù)訓(xùn)練就是一筆龐大的開支。一個(gè)自閉兒通常需要一家人圍著轉(zhuǎn)。

　　鷺鷺（化名）今年５歲半，是個(gè)重度自閉癥兒。他的母親向記者講述了作為一個(gè)自閉兒家長(zhǎng)的心路歷程。

    鷺鷺半歲多的時(shí)候癲癇發(fā)作，家人才發(fā)現(xiàn)他和其他的小孩不一樣。醫(yī)院檢查的結(jié)果是：自閉癥，伴有癲癇。“當(dāng)時(shí)全家人都完全不能接受，”鷺鷺的媽媽坦言，“我一直相信鷺鷺的病情可以治愈，甚至想在別人知道鷺鷺有病之前趕快治好他”。

    為了幫兒子治病，母親辭掉了干了４年的外企工作，帶著他走了國(guó)內(nèi)幾家康復(fù)機(jī)構(gòu)。在記者的要求下，她算了一下，單今年一年鷺鷺的治療費(fèi)用就花了將近１０萬(wàn)元。

    當(dāng)記者問(wèn)到，放棄多年來(lái)自己熱愛(ài)的工作是否難過(guò)，鷺鷺母親表示，“不遺憾是不可能的，我也憧憬過(guò)再回去工作”，她淡淡地說(shuō)，“他是我的孩子，放棄我做不到，所以沒(méi)有第二條路可選，我只能堅(jiān)持下去，盡量幫他，看到孩子能一天天有進(jìn)步，我就已經(jīng)很欣慰了”。

    廈門市殘聯(lián)康復(fù)中心培訓(xùn)活動(dòng)科科長(zhǎng)林永鴻介紹，康復(fù)培訓(xùn)起碼需要２年才能出效果。因此，每年都有因?yàn)闊o(wú)力負(fù)擔(dān)而放棄付費(fèi)培訓(xùn)的家庭，其中大部分選擇了進(jìn)行家庭訓(xùn)練。